Leven met handicaps van de zintuigen en de rol van implantaten.
Inleiding:
Deze GRGE-sessie gaat, net als alle GRGE-reflectiesessies in het neurocoschap, over het belang van waarden en normen voor wat we in de geneeskunde en in de samenleving ‘normaal’ vinden. Is iemand die slechtziend of slechthorend is een ‘mindere’ versie van de ‘normale’ mens? Of behoren zij tot de normale variatie en is het vooral van belang dat hulpverlening en samenleving hen insluiten en niet uitsluiten? Is het een probleem als mensen met een beperking sterk hechten aan een eigen cultuur waarin het ‘normale’ niet meer de norm is en zij dus ook niet meer gehandicapt zijn?
Of en in welke mate een uit een stoornis voortvloeiende beperking tot een handicap leidt hangt af van (de interactie met) de omgeving. Ook bij visuele en auditieve beperkingen, in het uiterste geval blindheid of doofheid, gaat het niet alleen om technische mankementen die in meerdere of mindere mate verholpen kunnen worden. De mate van handicap hangt af van de normen en verwachtingen van de omgeving, van de beschikbaarheid en werkzaamheid van medische hulpmiddelen, maar niet in het minst van de mate waarin de gehandicapte sociale en emotionele steun ondervindt van de omgeving en mede op grond daarvan een positieve eigen identiteit kan ontwikkelen.
Kortom, we gaan de sociale, emotionele, psychologische en culturele dimensie van (zintuiglijke) handicaps verkennen. En wat artsen en hulpverleners op dat gebied aan verwachtingsmanagement en begeleiding moeten en (niet) kunnen doen. Vooral als zij implantaten aanbieden.
Voorbereidingsmateriaal: (samen een uur)
– Nederlander kan door een geïmplanteerde chip weer zien. Knevel & Van den Brink: EO, 25 jun 2013. Hieruit: Fragment Retinachip Riet Kleerebeezem 26.15 tot 40.30. http://www.npo.nl/knevel-van-den-brink/25-06-2013/EO_101200543/POMS_EO_485733
– 2 columns van Riet Kleerebeezem over haar ervaringen met de retinachip (pdf)
– Met de afwijking liet Sacks het gewone zien. Bert Keizer, Trouw 4-9-15 (pdf)
– Initiatiefwet: Nederlandse Gebarentaal erkennen als officiële taal. NOS.nl, 5-9-2019 https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/2300498-initiatiefwet-nederlandse-gebarentaal-erkennen-als-officiele-taal.html (inclusief Nieuwsuur-reportages over het belagnv an gebarentaal)
– Interview over ervaringen met cochleair implantaat. Rinie van Est ea. Intieme Technologie. Rathenau Instituut, Den Haag 2014. (pdf) [gemengde ervaringen]
– Oorimplantaat. NRC 16-4-2018 (pdf) [interview > positieve ervaringen]
– Interview: Stuart Blume over de grenzen van genezen. VHZ, december 2006 (pdf) [toelichting besluit horende ouders om zoons niet te laten impanteren met CI)
– Michael Le Page. Vijf dove stellen willen het DNA van hun kind bewerken zodat het kan horen. New Scientist, 9 juli 2019 https://newscientist.nl/nieuws/vijf-dove-stellen-willen-het-dna-van-hun-kind-bewerken-zodat-het-kan-horen/?utm_source=redactioneel&utm_medium=email (recessieve doofheid bij beide ouders als test case voor CRISPR CAS in de kiembaan)
Sessie:
Discussie op basis van beeldfragmenten, vooral over cochleaire implantaten.
Vraagoptie voor reflectiebijlage:
Wat zijn do’s en don’ts voor de arts in de communicatie met (ouders van) patiënten over een beslissing om implantaten te plaatsen bij ‘blinden’ of ‘doven’?
Ook in de GRGE-reflectiesessies bij de neurologie- en psychiatriedelen van dit coschap krijg je opties voor de reflectiebijlage bij je GRGE-werkstuk aangeboden. Je kiest voor één van de drie en als je onverhoopt een reflectiebijeenkomst mist, lever je een dubbele reflectiebjilage in.
Verdiepend:
– De wereld van de dove mensen. Hokjesman. VPRO, 26 sep 2014:
http://www.npo.nl/de-hokjesman/26-09-2014/VPWON_1214415 (hieruit worden fragmenten in de bijeenkomst gebruikt)
– Arko Oderwald. Geur, smaak en herinnering. Medische Antropologie 6 (1) 1994 (pdf) Over het belang van zintuigen voor onze identiteit.
– Marjan Slob. Dokter, zijn wij wel normaal? Volkskrant. 21 juli 2016 (pdf)
– Iedereen aan de gebarentaal! NRC, 15-10-2018 (pdf) [pleidooi voor gebarentaal als universele tweede taal]
– Dovencultuur: wat is er mooier dan taal zonder geluid? NRC Handelsblad 12-13 september 2015 (pdf)
– M Spriggs. Lesbian couple create a child who is deaf like them. J Med Ethics 2002;28:283 doi:10.1136/jme.28.5.283 (pdf)
– Bauke Leijenaar. Met een CI erbij-horend?! Ervaringen van ouders van kinderen met een CI die (deels) het regulier basisonderwijs volgen. Hogeschool Utrecht, 31-8-2011 (pdf)
Verdiepend voor de rode draad door de GRGE-reflectiesessies van het neurocoschap:
Jackie Leach Scully. What is a disease? Disease, disability and their definitions. EMBO
Reports, European Molecular Biology Organization 5 (2004) 7: 650-653 (pdf)